Webinar Summary: Death and Dying in Quebec

In October 2021, we hosted a webinar with a focus on death and dying in Quebec. The conversation touched on general attitudes about death and dying in Quebec and common misconceptions about medical assistance in dying.

This blog post will highlight the key takeaways from the webinar, or you can watch the full recording here.

En octobre 2021, nous avons tenu un webinaire sur le sujet de la mort et mourir au Québec. La conversation a porté sur les attitudes générales à propos de la mort et mourir au Québec et les idées fausses à propos de l’aide médicale à mourir.

Ce billet de blogue met en évidence les principaux points à retenir du webinaire. Vous pouvez également visionner l’enregistrement complet ici.

Le résumé français apparaît après la version anglaise.

The panelists

Dr. Benjamin Schiff is an MD and Assistant Professor at McGill University in the Department of Family Medicine. He has been a MAID Assessor and Provider since 2016 and is a member of the MAID Resource Group College of Family Physicians of Canada. Dr. Schiff is a full-time Family Physician working at St Mary’s Hospital in Montreal. Most of his time is spent as a hospitalist, including working in Oncology. He has a life-long interest in medical ethics, especially around end-of-life care. 

Dr. Georges L’Espérance, FRCS(c), M. Sc. (Adm. Serv. Santé), Neurosurgeon: After he obtained his medical degree at the University de Nancy (France) and had a 3-year formation in neuroradiology, Dr. L’Espérance pursued his neurosurgical training at Laval University, Quebec City. He practiced neurosurgery in Québec from 1984 to 1990, then in Montreal, mostly in a tertiary Traumatology Center, Hôpital du Sacré-Coeur de Montréal. In 1998, he completed a Master in Health Services Administration at the University of Montreal and received the Robert-Wood-Johnson’s award in 1998. While involved in academic medicine, he has been a co-investigator in several clinical studies in neurosurgery and functional rehabilitation and presented more than fifty scientific communications; he gave multiple lectures on scientific or ethical questions. He is currently an associate clinical professor at the Faculty of Medicine at the University of Montreal. In 1999, with Dr. François Sestier, he founded the medicolegal cursus at the faculty of medicine at the University of Montreal. He has more than thirty years of experience in Independent Medical Evaluation. His neurosurgical clinical experiences and his personal reflections naturally led him to question the purpose of medicine and particularly ethical questions, in particular over-medicalization and end-of-life issues. Since November 2014, he has been president of the Quebec Association for the Right to Die in Dignity (AQDMD – Association Québécoise pour le Droit de Mourir dans la Dignité) and now devotes most of his time to it and is very involved in providing the ultimate compassionate care: assisted medical death for those who want it.

In your experience is death something that is commonly or openly discussed in your community?

We are more open to end-of-life discussions than we were 10-20 years ago. We speak more about medical assistance in dying now, especially since the passage of Bill C-14 and the legalization of MAID in 2016.

Because medicine has become more patient centred, we have become more comfortable discussing end-of-life options.

Both panelists take every opportunity to talk about and educate patients, family members and colleagues about end-of-life choice because there is still room to make end-of-life conversations the norm.

How have the discussions about death and dying changed in the past 5 to 10 years?

Duty of care has expanded from a focus on cure to that of care of the patient, with the goals of care central to the approach, including various clinical options at the end-of-life including comfort care and MAID.

More patients are educated about their health care options - pain-relief, palliative care, palliative sedation, MAID - so discussions come about more easily than in the past.

What are some common misconceptions about the MAID process?

  • That it is an easy choice. The decision to decide you don’t want to live anymore is a difficult one even for someone who is suffering.
  • That it is easy for providers. MAID assessors and providers take the role very seriously and want to support the patient with any decision.
  • That everyone knows about MAID. Many Canadians still do not know that medical assistance in dying is legal, so it is important to let patients know about all their health care options.
  • That someone else can consent to MAID for you – to be clear only YOU can consent to MAID. Requesting MAID, as in making a call to a care coordination service, can usually be done by family members, friends, etc.
  • That you can request MAID and receive it in the same day. This is not completely true or false.

There are safeguards and processes in place during a MAID assessment. It is also important to remember that the decision to request a MAID assessment often requires a great deal of reflection and time to make before bringing it up with a health care provider.

But in practice, if you have made the request, that you have been evaluated by the first AND the second doctor (at this time only doctors in Quebec can provide and evaluate patients for MAID), and that you have been judged eligible, all this in the same day, then you could have MAID the same day.

Note: The second evaluation may have been done before the first one, for example by the treating physician.

What is the feedback you received from someone who attended a MAID death, what helped them and did not help them with their grief?

There is an opportunity to say the things that you want to, if you want.

The patient and the family are at peace.

Both physicians have only ever received positive feedback.

Do you experience grief in your work? How do you navigate this, particularly after the death of a patient?

We are empathic people, so it is natural to feel grief.

It is difficult when a patient dies that you have known for a long time.

Grief is often experienced with the family after a death.

Health care teams support each other through grief.

If you are experiencing grief, don’t go through it alone.

Why can’t nurse practitioners assess or provide MAID in Quebec?

The provinces have no competency on the criminal code which is a federal jurisdiction. That is why in Quebec the law was under health care regarding end-of-life care. The law was enacted in 2014 and the legislator was on a very narrow line and cautious not to place caregivers, namely nurses, at risk to be prosecuted under the criminal code (federal), not changed at that time. So, MAID has been considered only as a medical care under the responsibility of doctors and did not encompass nurse practitioners. Then came the unanimous decision of the Supreme Court (February 2015) who obliged federal government to change the criminal code. The Quebec’ law was not amended in 2016 when MAID became legal in Canada with the introduction of the federal assisted dying law via Bill C-14.

Both panelists expect that nurse practitioners will be able to assess and provide for MAID in Quebec in the near future.

How do you access MAID in Quebec?

All referrals are processed through the local community health centres (CLSC) organization in Quebec.

Data about MAID from Quebec

April 1, 2020 – March 31, 2021

2426 people in Quebec had a medically assisted death (3.3% of all deaths)

91% of patients were 60 years old+

83% of patients had less than six months to live

Medical conditions

73% Cancer

8% Neurodegenerative or neurological disorders

6% Cardiovascular

5% Pulmonary

8% Other

Note: Data collected before the new criminal code was modified with Bill C-7, so it is normal that the vast majority of conditions are cancers.

Location of the medically assisted death

48% at hospital

39% at home

8% long term care facility (CHSLD)

5% hospice

On average MAID was administered 19 days after the official request

93% of MAID requests in Quebec had both a physical and spiritual/psychological motivation.

Those who requested but did not proceed:

  • 33% inquired but did not follow through
  • 34% changed their mind before administering MAID
  • 17% cancelled their request
  • Remaining, unknown reason

1121 physicians participated in the MAID process, an 18% increase since 2019-2020.

Aperçu régional : La mort et mourir au Québec

Conférenciers :

Dr Benjamin Schiff – médecin et professeur adjoint au département de médecine de famille de l’Université McGill. Participant depuis 2016 à des évaluations et à l’administration de l’AMM, il est membre du Groupe de ressources pour l’AMM du Collège des médecins de famille du Canada. Il exerce la médecine familiale à temps plein à l’hôpital St. Mary de Montréal, la plupart du temps en milieu hospitalier, y compris en oncologie. Le docteur Schiff s’intéresse depuis toujours à l’éthique médicale, en particulier aux soins de fin de vie.

Dr Georges L’Espérance – FRCS(c), M. Sc. (Adm. Serv. Santé), neurochirurgien. Après avoir obtenu son diplôme de médecine à l’Université de Nancy (France) et avoir suivi une formation de trois ans en neuroradiologie, le docteur L’Espérance a poursuivi sa formation en neurochirurgie à l’Université Laval, à Québec. Il a pratiqué la neurochirurgie à Québec de 1984 à 1990, puis à Montréal, principalement dans un centre de traumatologie tertiaire, à l’hôpital du Sacré-Coeur. En 1998, il a complété une maîtrise en administration des services de santé à l’Université de Montréal et, la même année, a reçu le prix Robert Wood Johnson. Tout en se consacrant activement à la médecine universitaire, il a été co-investigateur de plusieurs études cliniques en neurochirurgie et en réadaptation fonctionnelle et a présenté plus d’une cinquantaine de communications scientifiques; il a donné de multiples conférences sur des questions scientifiques ou éthiques. Il est actuellement professeur clinicien agrégé à la Faculté de médecine de l’Université de Montréal. En 1999, il a mis sur pied, avec le docteur François Sestier, le cursus médico-légal de la Faculté de médecine de l’Université de Montréal. Il compte plus de trente ans d’expérience en évaluation médicale indépendante. Ses expériences cliniques en neurochirurgie et ses réflexions personnelles l’ont naturellement amené à s’interroger sur la finalité de la médecine et, notamment, sur les questions éthiques, en particulier la surmédicalisation et les aspects de la fin de vie. À compter de novembre 2014, il a été président de l’Association québécoise pour le droit de mourir dans la dignité (AQDMD). Il consacre désormais l’essentiel de son temps et participe de très près à prodiguer l’ultime soin de compassion : l’aide médicale à mourir pour ceux qui la désirent.

Selon votre expérience, est-ce que la mort est un sujet dont on parle ouvertement et couramment dans votre milieu?

Nous sommes plus ouverts aux discussions sur la fin de vie qu’il y a 10 ou 20 ans. Nous parlons davantage de l’aide médicale à mourir maintenant, surtout depuis l’adoption du projet de loi C­‑14 et la légalisation de l’AMM en 2016.

Comme la médecine est aujourd’hui plus centrée sur le patient, nous sommes plus à l’aise de discuter des options de fin de vie.

Les deux panélistes saisissent toutes les occasions d’informer les patients, les membres de la famille et les collègues et de leur parler des choix de fin de vie, car il est encore possible de faire des conversations sur la fin de vie un sujet normal.  

Est-ce que les discussions au sujet de la mort et mourir ont changé au cours des 5 à 10 dernières années?

L’obligation de soins s’est élargie, passant d’un but de guérison à celui de soins au patient, les objectifs de soins étant au cœur de l’approche, y compris les diverses options cliniques en fin de vie, notamment les soins de confort et l’AMM.

De plus en plus de patients sont renseignés sur les options de soins de santé qui s’offrent à eux – soulagement de la douleur, soins palliatifs, sédation palliative, AMM – de sorte que les conversations sont plus faciles que par le passé.

Quelles sont, d’après vous, certaines des idées fausses à propos de l’aide médicale à mourir?

  • Que c’est un choix facile. La décision qui consiste à se résoudre à ne plus vouloir vivre est difficile à prendre, même pour quelqu’un qui souffre.
  • Que c’est facile pour les prestataires. Les évaluateurs et les prestataires de l’AMM prennent leur rôle très au sérieux et veulent soutenir le patient, quelle que soit sa décision.
  • Que tout le monde connaît l’AMM. De nombreux Canadiens ne savent toujours pas que l’aide médicale à mourir est légale; il est donc important d’informer les patients de toutes leurs options en matière de soins de santé.
  • Que quelqu’un d’autre peut consentir à l’AMM pour vous. Soyons clairs, seul VOUS pouvez consentir à l’AMM. Demander l’AMM, comme faire un appel à un service de coordination des soins, peut généralement être fait par un membre de la famille, un ami, etc.
  • Que vous pouvez demander l’AMM et la recevoir le même jour. Ceci n’est ni tout à fait vrai, ni tout à fait faux.

Il existe des mesures de sauvegarde et des processus pour le déroulement de l’évaluation d’une demande d’AMM. Il importe aussi de se rappeler qu’il faut parfois beaucoup de temps et de réflexion avant de prendre la décision de demander une évaluation d’AMM et d’en parler à un prestataire de soins de santé.

Toutefois, en pratique, si vous avez fait une demande, que vous avez été évalué par un premier ET un deuxième médecin (à l’heure actuelle, au Québec, seuls les médecins peuvent évaluer l’admissibilité des patients et administrer l’AMM), et que vous avez été jugé admissible, tout cela dans la même journée, alors vous pourriez recevoir l’AMM le même jour.

Remarque : La deuxième évaluation peut avoir été faite avant la première, par exemple par le médecin traitant.

Quels commentaires avez-vous reçus de la part de personnes qui étaient présentes au décès par AMM d’un de leurs proches, qu’est-ce qui les a aidées ou non dans leur deuil?

C’est une occasion de faire ses derniers adieux, si on le désire.

Le patient et sa famille vivent un moment paisible.

Les deux médecins n’ont reçu que des commentaires positifs?

Avez-vous des deuils à faire au travail? Comment gérez-vous cela, en particulier après le décès d’un patient?

Nous sommes des personnes empathiques, il est donc normal d’éprouver du chagrin.

Il est difficile de faire face au décès d’un patient que vous connaissiez depuis longtemps.

Le deuil est souvent partagé avec la famille après un décès.

Les équipes de soins de santé se soutiennent mutuellement pour surmonter leur chagrin.

Si vous vivez un deuil, ne le faites pas seul.

Pourquoi les infirmières praticiennes ne peuvent-elles pas évaluer ou administrer l’AMM au Québec?

Les provinces n’ont aucun pouvoir sur le Code criminel qui est de compétence fédérale. C’est pourquoi la loi au Québec relevait du domaine de la santé concernant les soins de fin de vie. La loi a été adoptée en juin 2014 et le législateur disposait de très peu de latitude et devait faire preuve de prudence pour ne pas faire courir aux soignants, notamment les infirmières, le risque d’être poursuivis en vertu du code pénal (fédéral) qui n’avait pas encore été modifié. Ainsi, l’AMM avait été considérée uniquement comme un soin médical qui relevait des médecins et n’incluait pas les infirmières praticiennes. Puis, en février 2015, la Cour suprême a rendu une décision unanime, obligeant l’administration fédérale à modifier le Code criminel. La loi du Québec n’a pas été modifiée en 2016 lorsque l’AMM est devenue légale au Canada grâce à l’introduction des dispositions fédérales sur l’aide à mourir par l’adoption du projet de loi C‑14.

Les deux panélistes s’attendent à ce que les infirmières praticiennes du Québec soient en mesure d’évaluer l’admissibilité des patients et d’administrer l’AMM dans un proche avenir.

Comment avoir accès à l’AMM au Québec?

Au Québec, toutes les demandes passent par les centres locaux de services communautaires (CLSC).

L’aide médicale à mourir au Québec

Du 1er avril 2020 au 31 mars 2021

2 426 personnes au Québec ont reçu l’aide médicale à mourir (3,3 % de tous les décès)

91 % des patients avaient 60 ans et plus

83 % des patients avaient une espérance de vie de moins de six mois.

Problèmes de santé

Cancers : 73 %

Troubles neurodégénératifs ou neurologiques : 8 %

Maladies cardiovasculaires : 6 %

Maladies pulmonaires : 5 %

Autres : 8 %

Remarque : Les données ont été recueillies avant la modification du Code criminel par l’adoption du projet de loi C‑7, ce qui explique que les cancers constituent la majorité des problèmes de santé.

Lieu du décès avec assistance médicale

Hôpital : 48 %

Domicile :  39 %

Établissement de soins de longue durée (CHSLD) : 8 %

Centre de soins palliatifs : 5 %

En moyenne, l’AMM a été administrée 19 jours après la demande officielle.

Au Québec, 93 % des demandes d’AMM avaient des motivations physiques aussi bien que spirituelles/psychologiques.

Demandes n’ayant pas eu de suite

  • Demandes d’information restées sans suite : 33 %
  • Demandeurs ayant changé d’idée avant l’administration de l’AMM : 34 %
  • Demandes annulées : 17 %
  • Autres, raisons inconnues

1 121 médecins ont participé au processus d’AMM, une hausse de 18 % par rapport à 2019‑2020.

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